O AUTISMO E A INDIFERENÇA

AROMAS DE PORTUGAL

Para terminar estas abordagens sobre o autismo, tema que foi apenas aflorado e que está longe de estar esgotado, quero deixar algumas reflexões que me sugeriram os vários contributos.

O autismo não é uma patologia residual. Em Portugal estima-se que existam cerca de 61.000 autistas porém, os dados disponíveis não nos permitem fazer uma avaliação concreta da realidade na medida em que esta população não está devidamente estudada como população que é, com características próprias.

Em meu entender, este número poderá ser bem superior se atendermos a que não estão contabilizados indivíduos mais velhos, por ausências de diagnósticos em gerações mais velhas, e a situação clínica de muitas famílias de imigrantes hoje já com nacionalidade portuguesa.

Para além da necessidade de identificação da família autista, do estudo dos diferentes casos e percursos e bem como de soluções através de redes de apoio e acompanhamento que permitam munir o autista de toda a auto-suficiência possível desenvolvendo as suas capacidades, por vezes espectaculares em determinadas matérias, temos também que despenalizar as famílias dos autistas em relação aos espectros que sobre elas recaem.

Que será dos autistas quando os pais lhes faltarem? E que vida, para além dos filhos, poderá ser proporcionada a estes pais? Sim, porque em circunstâncias normais os pais têm uma outra vida a que têm direito, que é legítima e necessária ao seu equilíbrio humano e psicológico.

Perguntas sem resposta mas que urgem uma solução. Uma solução que não pode passar pelo silêncio autista num País onde ainda se morre anónimo pelas ruas e se procura, através do site da PJ, que se identifique uma longa lista de seres humanos que morreram e ninguém deu pela sua falta.

SER AUTISTA

AROMAS DE PORTUGAL



Conforme é visível pelos posts e comentários, o autismo enforma várias vertentes de análise e implica conhecimentos profundos sobre determinadas matérias.

É uma patologia complexa, romantizada pela ficção dos livros e do cinema, mas sobre a qual pairam muitas dúvidas ainda.

O meu velho amigo António Almeida, DIREITO DE OPINIÃO sempre atento a todas estas questões para as quais sempre disponibilizou a sua natureza solidária, colocou-me algumas questões sobre o autismo que procurei responder, com base em pesquisas, mas confessando sempre, as minhas dificuldades perante uma área do conhecimento que, até muito recentemente, não me propus desbravar.

Foi pela mão de Mário Relvas, e do seu AROMAS DE PORTUGAL que dei os primeiros passos. E é ele que, respondendo a António Almeida, dará corpo a este post com esclarecimentos simples mas pertinentes.

AA-O autismo é uma doença, ou uma caracteristica com a qual alguns nasceram?

MR-O autismo em geral é de nascença e será descoberto até aos dois anos de idade. No entanto existe o autismo regressivo, o que acontece mais em meninas. Esta situação pode mostrar uma criança "normalíssima" durante anos e de repente fecham-se. Conheço casos assim. Uma criança por volta dos nove anos, depois de um comportamento normal e insuspeito virou autista profunda.

AA-Se é uma doença, qual é a origem? Está estudado ou permanece um mistério?

MR- É uma doença cuja origem não está concluída, podendo ter alguma origem genética, mas estudando-se as hipóteses de alguma ligação às vacinas triplice e aos partos que provocam sofrimento e falta de oxigenação ao bebé.Está tudo em aberto e não há qualquer medicação para o autismo.

AA-Quais os limites para evolução dum autista? Devem existir vários casos documentados.

MR- A evolução de um autista é diversa. Se não houver apoio credível, a nível dos pais, ensino especial e médico, será um ser pesado, sem funções e fechado à volta de nada. Se trabalhado como deve ser, penso que o limite nunca é atingido.Evolui sempre. Consegue-se uma interacção social e com casos de sucesso a nível da integração e até profissional.Depende também do grau de PEA -são diversos- que cada um tem.

AA-Se é uma doença, a mesma é passível de regressão, total ou parcialmente?

MR- Implícita na resposta anterior. Existem casos em que se fala de cura e mesmo que o autismo é tratável.

AA-Provavelmente isto são questões básicas, desculpem a ignorância, mas gostaria de perceber um pouco melhor, o assunto que está aqui em debate/reflexão.

MR- caro amigo, todos tenham curiosidade em entrar nestas temáticas. Podemos não conseguir o milagre da cura, mas teremos certamente o dever de consciencializar e motivar as pessoas/técnicos/médicos/entidades/ associações(pais ... para a situação e certamente os autistas evoluirão e deixarão de ser imaginados como o menino lá longe que passa o dia a balancear a cabeça.
O meu filho é hiperactivo e avançou muito com a nossa insistência na sua integração e desenvolvimento. É pena que quando não está connosco as pessoas que estão com ele, mesmo que com boa vontade, não saibam o que é o autismo e a melhor forma de lidar com ele.

Veja mais em:
AROMAS DE PORTUGAL

ARTE AUTISMO

O AUTISMO E A DIFERENÇA

O autismo existe e não é residual. São cada vez mais os casos detectados que se revelam nos primeiros anos de infância e se prolongam e acentuam durante toda a vida.

Sem causas propriamente conhecidas, e com apoios ainda insuficientes pela natureza e carga emocional que o autista exige a quem com ele priva, os autistas revelam as características mais diversas continuando a fazer parte dum imaginário colectivo que romantiza e esquece os dramas que lhe estão subjacentes.

É preciso ter sempre presente que a vida interior dum autista é uma espécie de vulcão pronta a entrar em actividade e que os familiares próximos, nomeadamente os pais, nem sempre têm recursos e aptidões para situações que tanto deles exigem.

E nós continuamos a fazer de conta que estas situações nos passam ao lado desconhecendo, ou omitindo, que uma em cada mil pessoas se insere no quadro clínico identificado com o autismo. Nos Açores este valor é ainda superior ao registado no continente que anda, aliás, próximo da média doutros países. Os estudos, sobre a identificação de casos, apontam para uma tendência de incremento se bem que não se saiba bem se tal se deve ao aumento do número de casos da patologia ou apenas ao seu maior conhecimento.

Esta patologia, que poderá ser detectada até aos primeiros 3 anos de vida, deveria ser mais conhecida pela população em geral, porquanto um autista necessita dum acompanhamento extremamente especializado cujos resultados serão mais ou menos eficazes consoante a precocidade, ou não, do seu diagnóstico.

O autista precisa que os seus pais tenham coragem e amor para lhes proporcionar a educação e o atendimento que lhes permitirá viver com qualidade. Porém é preciso não esquecer que esses pais também são humanos e que, por vezes, a sua estrutura nervosa e emocional cede a uma hiperactividade excessiva dos seus filhos, porque eles pais estão confinados a um espaço demasiado denso e exigente por mais extraordinários que eles sejam.

Por ser um tema demasiado complexo e pouco conhecido, será objecto de várias postagens. O AROMAS DE PORTUGAL será o suporte de todos estes trabalhos pela riqueza de conteúdos fruto dum trabalho continuado de Mário Relvas, o pai do jovem Bruno, que conta agora 20 anos.

Mário Relvas estuda e reúne toda a informação disponível que conseguiu e traça linhas e metas para um filho autista que consegue encontrar a felicidade e o equilíbrio no seio familiar. Os preços e os escolhos desta longa caminhada é o que iremos conhecer na companhia desta família em que o Bruno será a nossa estrêla principal.

Não deixe também de visitar ARTE AUTISMO e falar com Raimunda a mãe coragem de Filipe sempre pronta a dar-nos lições de vida e de esperança.

MENSAGEM DE PÁSCOA

O mundo não é só padrão e regularidade. Quando olhamos à nossa volta descortinamos uma paisagem humana eivada de diferenças. E são esses matizes que a enriquecem e a despem de monotonia. Sejamos dignos deles amando-os por igual.

Seria cruel amar menos os grupos mais fragilizados. E são tantos!... São os sem-abrigo, a população idosa que vive ao desamparo, os que sofrem de cancro, de sida ou fazem parte daquele milhão de deficientes que temos em Portugal. Se juntarmos a estes a população de reclusos, de tóxico dependentes e de muitos outros verificamos que é um grupo privilegiado, e infelizmente restrito, aqueles que não cabem ou não têm parentes próximos, numa daquelas situações. Porém, e porque ninguém é dono da vida em sua plenitude, por mais poder e felicidade que usufrua num determinado momento, é bom que olhe à sua volta e não se resigne com o sofrimento alheio. Um sofrimento que não deve ser mitigado pela comiseração e caridade que aviltam, mas pela dignidade a que todos temos direito. Eles são património nosso como nós somos deles. E temos exemplos extraordinários de indivíduos que romperam as cadeias que os prendem ao mundo fragilizado e deram autênticas lições de vida.

Temos o nosso Raul do SIDADANIA , a quem desejo as boas melhoras e que desenvolveu uma autêntica saga na prevenção do HIV, informando, intervindo, indo a locais de alto risco com preservativos e seringas que distribui juntamente com conselhos.

Temos a nossa Odele a lutar pela Flávia FLÁVIA VIVENDO EM COMA mas insistindo também ela na prevenção que consiste em respeitar as normas de segurança dos equipamentos, nomeadamente dos ralos das piscinas.

Temos a nossa Raimunda ARTE AUTISMO que construiu um mundo de arte e beleza para o seu filho Filipe, um autista profundo que antes de apagar a sua comunicação com o mundo se auto-alfabetizou e lê o jornal avidamente e que procura melhorar a vida dos autistas com as suas experiências e conhecimentos.

Temos o nosso Mário Relvas, AROMAS DE PORTUGAL pai dum Bruno hoje com 20 anos, e que criou um blogue onde concentra uma preciosíssima informação sobre o autismo, suas causas e avanços científicos visando a cura total ou parcial, o conhecimento do autismo e a forma de convivência adequada com esta diferença. Mário Relvas intervém activamente em organismos e instituições recolhendo saberes e experiências e alertando para as necessidades e características das patologias. A ele dedicará o Silêncio Culpado as próximas postagens.

E temos tantos outros desconhecidos, ou menos conhecidos, mas que são, também eles, grandes portugueses.

O meu apelo de Páscoa vai pois no sentido de que apoiemos estas, e outras grandes pessoas, cuja descoberta se vai concretizando neste mundo virtual cheio de possibilidades.

O primeiro passo para esse apoio essencial para que ninguém se sinta sozinho ou desapoiado na sua luta, é que copiem para os vossos blogues o selo e o link dos blogues que atrás mencionei. Fazê-lo é dizermos que estamos com eles, é apertar-lhes a mão, é darmos-lhes forças para continuarem.

Deixo pois a listagem e os respectivos selos.

Começo pelo AROMAS DE PORTUGAL pelo alto valor didáctico e informativo. Uma autêntica quermesse de peças sobre o autismo que devemos apreciar, divulgar e recolher.

http://aromasdeportugal.blogspot.com/ (o selo é o que está na barra lateral do Silêncio Culpado)

A ARTE AUTISMO uma autêntica lição de vida e de coragem (ainda não tem um selo adoptado).

http://arteautismo.blogspot.com/

O SIDADANIA – O espaço de informação e debate sobre SIDA e portadores de HIV bem como outros temas de grande interesse relacionados. O selo deverá ser retirado do próprio blog e deverá ser colocado com o respectivo link:

http://sidadania.blogspot.com/


E finalmente temos a nossa FLÁVIA VIVENDO EM COMA que vamos precisar de apoiar de forma reforçada uma vez que o processo vai ser reapreciado em Brasília mas uma decisão final poderá levar anos. Não deixaremos que isso aconteça. Para quem não possua o link ele aqui está e o selo é o já conhecido em que Flávia está na sua cama (há 10 anos) aguardando um despertar.

http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/

SER AUTISTA (II) - A HISTÓRIA DE FILIPE

Cada autista tem a sua história. Uma história ditada pelas características da patologia que nuns deixam a fala e inteligência intactas enquanto outros (mais frequente) apresentam atraso mental, mutismo e dificuldades de linguagem.

O Autismo atinge crianças de tenra idade, que não possuem defesas psíquicas para se defender e pode ser definido como um transtorno do desenvolvimento em que o cérebro é afectado na área da interação social e habilidades de comunicação, sendo quatro vezes mais frequente em meninos do que em meninas.

A maioria dos autistas vive num mundo à parte, interagindo com coisas que eles imaginam. É como se criassem o seu próprio mundo.

A história de Filipe prendeu-me mal a conheci. Descobri-a no blogue ARTE AUTISMO e, presentemente, tenho contacto com a sua mãe Raimunda, um a mulher humilde que me confessou ter levado 3H-00M para conseguir escrever o comentário no post anterior.

Mas Raimunda não desiste e tudo aprende e conquista para chegar a um filho que, ao nascer nada indicava que pudesse ter qualquer distúrbio e que aos 3 anos tinha aprendido a ler sozinho, facto que o indiciava como uma criança sobredotada.

Jamais passou pela cabeça de sua mãe que uma criança, que nasceu normal (1983) e que, até ao primeiro ano de idade se mostrava sociável, pudesse vir a ter algum tipo de problema desta natureza.


Mas, a partir do ano e meio, Filipe foi ficando diferente. Já não respondia as palavras ensinadas, parou de falar e gostava de ficar num canto brincando absorto com seus brinquedos, cada vez mais quieto e solitário.

Raimunda, sua mãe, nunca tinha ouvido falar de autismo. Apesar do filho deixar de lhe responder continuou a falar com ele, a contar-lhe histórias a procurar respostas junto de médicos que não lha sabiam dar.

A perda da fala e uma constante ansiedade originaram um problema dermatológico violento que levou Raimunda de médico em médico procurando a solução que não vinha para uma diferença que cada vez mais se acentuava.

Dra: Gabriella Lowe, dermatologista, soube tratar com êxito o grave problema dermatológico de Filipe mas o problema do autismo continuava a não estar identificado. Aos 2 anos a mãe matricula-o na fonaudiologia no Hospital Central do Exército, mas Filipe não voltou a falar.

O tempo ia passando e, nas consultas a que Ray levava o seu filho, limitavam-se a dizer que o problema era psicológico.


A primeira resposta concreta, após muitas e variadíssimas consultas e insistências, vem apenas aos 8 anos de Filipe, através da psiquiatra Dra. Maria Cristina Abreu que identificou a doença e ajudou muito o Filipe bem como a família que orientou no sentido de o tratarem normalmente.


O que relaxa também o Filipe são as suas aulas de arte com a professora Vera Ranieri que é artista plástica.

Vera o ensinou a pintar , a manusear os pincéis, a misturar tintas. Tudo isso é muito demorado, exige paciência do Professor pois todo autista aprende por memorização.

No atelier da Vera ele aprende pinturas académicas, outro processo difícil pois ele não desenha quase nada seu forte é o abstracto.

Raimunda fez então uma experiência que consistiu em comprar para a sua casa, um grande cavalete, tintas pincéis de vários tamanhos para ver o que saía, longe da interferência da sua Professora Vera.

E ele gostou da novidade, passou a fazer estes quadros e outros quadros que estão expostos no site.

Nesses quadros não há nenhuma interferência de ninguém, Filipe escolhe as cores, determina os espaços,qualquer interferência no seu trabalho, poderia anular todo processo mental por ele elaborado, seria perdido completo,a fala dele com toda à sua expressão! Sim , Filipe fala através de suas telas. Seus sentimentos mais íntimos estão ali, registados nas suas pinturas.

Podemos ver quadros negros de fortes cores escuras, este é o sentimento dele naquela hora e ele o coloca à sua maneira.

A casa de Raimunda virou um grande atelier com quadros espalhados pelo corredor pelas salas e quartos.

Ela faz isso, para mostrar o quanto gosto de sua arte e quanto respeita o seu jeito de ser! Esses quadros são o melhor de Filipe. Eles mostram que, mesmo tendo toda uma dificuldade, ele possui uma pulsão criativa e imaginativa que sobrevive ao autismo. Nas suas pinturas ele se expressa através das suas cores.

Sua arte é um meio de conhece-lo e acha-lo, diz Raimunda.

Esta questão era questionada por mim, por causa do profundo respeito que tenho pelo Filipe.

Mas ao mesmo tempo percebi que as pinturas de Filipe são o jeito que ele escolheu para falar com o mundo.

Pais, vocês que tem filhos autistas, os ame, respeite esse jeito de viver, não importa se ele faça ou não algo especial, isso não é o importante, os elogie por qualquer coisa que façam, reforcem seu ego por dizer-lhes sempre -Eu te amo.

Termino com uma frase do médico neurologista inglês, Oliver Sacks.....................O autismo embora possa ser visto como uma condição médica, também deve ser encarado como um modo de ser completo, uma forma de identidade profundamente diferente......

Fonte: CLIQUE AQUI E CONHEÇA O FILIPE:
ARTE AUTISMO